لینک کوتاه خبر:

به گزارش سایت توژال، تمامی این جملات شرح یک صحنه ویدئویی 58 ثانیه ای با حضور بازیگران واقعی است که این روزها در فضای مجازی دست به دست می شود و مردم آن را با کامنت هایی بازنشر می دهند که بیشتر نشان دهنده قدردانی از صبر پدر است. اما این اولین بار نیست که ویدئویی از این پدر و پسر منتشر می شود.

ابوالفضل یک راننده کامیون و پدر سبحان، یک نوجوان 18 ساله در طیف شدید اوتیسم است. چندی پیش ویدئویی از زندگی آنها در پشت کامیون در فضای مجازی پخش شد و خیرین را بر آن داشت تا بالاخره از راه برسد. این دو نفر و زندگی سختشان را بشناسید و به آنها کمک کنید. حالا این جدیدترین ویدیو با تمام زحماتی که این پدر در طول 18 سال کشیده است، بار دیگر کاربران فضای مجازی را تحت تاثیر قرار داده است. اما از آنجایی که طبق آمار از هر 150 تولد در کشور یک کودک با اختلال اوتیسم متولد می شود، به احتمال زیاد خانواده های زیادی از مشکلات این اختلال و مسائل مرتبط با آن رنج می برند، اما به دلیل تصاویر زندگی آنها پخش نمی شود و در فضای مجازی هیچکس از آنها خبر ندارد.

اوتیسم نوعی اختلال رشدی است که با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می شود که علت اصلی آن ناشناخته باقی مانده است. اختلالی که تا یک دهه پیش تنها 2 درصد جامعه از آن اطلاع داشتند و در سال های اخیر با کمک فرهنگ سازی و حضور انجمن اوتیسم در برنامه های پرمخاطب تلویزیونی و رادیویی این رقم به حدود 35 درصد رسیده است. یعنی چیزی حتی کمتر از نیمی از جامعه!

بر این اساس، افراد طیف اوتیسم و ​​خانواده‌هایشان همچنان با چالش‌ها و دغدغه‌های زیادی مواجه هستند که بخش مهمی از آن آگاهی‌بخشی جامعه، زدودن انگ این اختلال و خلاقیت‌های فرهنگی مؤثر توسط نهادی مانند وزارت فرهنگ و آموزش و پرورش است. ارشاد اسلامی و همچنین در چارچوب تولیدات فرهنگی در بخش های مختلف بصری، تصویری، نمایشی، سینمایی و غیره حل خواهد شد. سعیده صالح غفاری – مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران – این وزارتخانه کمتر به این بخش از وظایف خود در زمینه توسعه فرهنگی پرداخته است اعضای انجمن اوتیسم امیدوارند بتوانند با وزیر فرهنگ به صورت حضوری ملاقات کنند تا بتوانند در مورد موضوع مهم «فرهنگ» و ابزارهایی که این وزارتخانه برای این مهم در اختیار دارد، گفتگو کنند.

و امثال سبحان کم نیستند

صالح الغفاری کسی که معتقد است اکران فیلم‌هایی شبیه به فیلم‌های پدر سبحان می‌تواند به فرهنگ‌سازی در مورد اوتیسم کمک کند، این فیلم را تبدیل به کارشناس اقتصاد ایران وی توضیح می دهد: ویدئویی که اخیرا منتشر شده مربوط به آقای ابوالفضل، پدر سبحان، یکی از نوجوانان طیف شدید اوتیسم است و چندی پیش ویدئوی دیگری از آنها منتشر شد که باعث شهرت او و پسرش شد. پدر سبحان در کامیون کار می کند و چون مادرش با آنها زندگی نمی کند، سبحان با کامیون پدرش از شهری به شهر دیگر نقل مکان می کرد. پس از انتشار اولین ویدیو، بسیاری از خیرین و افراد مشهور به ویژه از خارج از کشور کمک های مالی قابل توجهی به این پدر و پسر کردند.

وی با اشاره به اینکه پخش شدن فیلم گاهی باعث می شود فضا برای کمک اختصاص داده شود، ادامه می دهد: مشکل ما یک یا دو پدر نیست که در کشور خانواده های اوتیسمی زندگی می کنند، هر کدام مشکلات خاص خود را دارند و جامعه و دولت باید مراقبت مناسبی از آنها داشته باشد.

ما باید فرهنگ حاکمیت اجتماعی را ایجاد کنیم

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران به رفتارهای نابهنجار سبحان در این فیلم اشاره می کند و با بیان اینکه هرگونه تغییر در محیط می تواند مشکلات رفتاری افراد طیف اوتیسم را ترکیب کند، می گوید: گاهی این مشکلات آنقدر زیاد می شود که باعث ایجاد خود القای می شود اوتیسم آسیب و حتی آسیب رساندن به دیگران هرگز عمدی نیست، مهم این است که شرایط فرد اوتیستیک را درک کنید. گاهی ممکن است فرد مبتلا به اوتیسم در معرض بوی عطر قرار گیرد که باعث مشکلات حسی و رفتارهای غیرعادی می شود.

وی با تاکید بر اینکه رفتار افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در محیط زندگی بسیار پیچیده است و نیاز به درک بالایی دارد، ادامه می دهد: بخشی از این موضوع به شناخت و فرهنگ سازی در جامعه برمی گردد. ما باید مرتباً این را به جامعه یادآوری کنیم افراد در طیف اوتیسم با اختلالی متولد می شوند که ممکن است در شرایط عادی اصلاً آشکار نباشد، اما در هر لحظه ممکن است رفتاری از خود نشان دهند که حتی برای والدین قابل پیش بینی نیست. آموزش آداب معاشرت به یک فرد اوتیستیک هرگز آسان نیست و همه این موارد در حال حاضر بیشتر از گذشته پذیرفته شده است.

صالح الغفاری معتقد است که نگاه خانواده‌های مبتلایان به اوتیسم نسبت به این اختلال تغییر کرده و دیگر به این معضل به عنوان یک «انگ اجتماعی» نگاه نمی‌کنند. هنوز قضاوت اجتماعی وجود دارد و فرهنگ سازی در این زمینه زمان زیادی می برد. اما خانواده ها بیشتر از قبل پذیرا بودند. بنابراین احتمالاً دفترچه ای حاوی اطلاعات مربوط به اختلال اوتیسم و ​​کارت انجمن اوتیسم همراه خود داشته باشند تا در صورت رفتار غیرعادی فرد اوتیسم در جمع، شرایط را برای دیگران توضیح دهند.

گاهی فقط لازم است نگاه نکنی!

در صورت بروز رفتارهای نابهنجار توسط یک فرد اوتیستیک در جامعه چه نوع رفتاری باید از خود نشان دهد؟ او توضیح می دهد: مرحله اول فقط عبور از حادثه است. مردم باید بدانند که خانواده فرد اوتیستیک در مرحله اول نیازی به مداخله دیگران ندارد، فقط باید مراقب باشند تا خانواده بتواند به تنهایی این چالش را مدیریت کند. در بدترین حالت، در صورت بروز اورژانس، افراد باید از خانواده سوال کنند و سپس اقدام کنند، زیرا خانواده کودک را بهتر از هرکسی می شناسد و هرگونه مداخله بدون هماهنگی ممکن است چالش را تشدید کند. گاهی اوقات، خانواده فقط نیاز دارد که اوضاع را با خیال راحت و بدون قضاوت یا نگاه تند دیگران مدیریت کند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران ادامه می دهد: یکی از نقاطی که افراد طیف اوتیسم ممکن است دچار مشکلات حسی شوند، داخل خودرو است، در نحوه تکان دادن صندلی راننده، دست زدن به شیشه ها، داشبورد و …. حالا به شرمندگی خانواده در این وضعیت در تاکسی فکر کنید؟ در این صورت راننده فقط می تواند به آنها اطمینان دهد که اوتیسم را می شناسد و شرایط را درک می کند. الان وضعیت خیلی بهتر شده است اما در گذشته در بسیاری از موارد راننده، مسافر اوتیسمی و خانواده را از خودرو خارج می کردند.

کمک کنید، اما فراگیر باشید!

وی درباره تاثیر اکران فیلم های مشابه رفتار سبحان (نوجوان مبتلا به طیف شدید اوتیسم) با پدرش در فرهنگ سازی و اطلاع رسانی جامعه در مورد رفتار افراد مبتلا به این اختلال می گوید: از خانواده ها می خواستیم در این زمینه فعال باشند. فضاهای عمومی و مجازی برای بالا بردن سطح آگاهی جامعه و اینکه ممکن است هیچکس از بیماری اوتیسم مطلع نشود، قضاوت می شود، با ما همراه باشید و اکنون پس از گذشت حدود 9 سال، شاهد هستیم که بسیاری از خانواده ها با گفتن به بستری برای آگاهی بخشی تبدیل شده اند. داستان زندگی یا ارسال عکس، نوشتن کتاب و غیره. این یکی از بهترین راه های اطلاع رسانی است. به نوبه خود، افرادی که کلیپ‌های مشابهی را که توسط پدر سوبان ارسال شده تماشا می‌کنند، همراه با افزایش آگاهی در مورد این بیماری، به سازمان‌هایی کمک می‌کنند که قادر به ارائه کمک به شبکه‌ای از افراد نیازمند هستند. البته وقتی خانواده ها فیلم لحظات تعامل با کودک اوتیستیک خود را ارسال می کنند، درخواست کمک شخصی نمی کنند، اما افراد خوب ما دوست دارند به افراد خاصی کمک کنند و این هم خوب است، اما از آنها می خواهیم که موضوع را در ادامه مطلب بررسی کنند. یک راه کلی تر و کمک به جریان عمومی اوتیسم و ​​مشکلات آن حتی خانواده های بیشتری قادر به دریافت کمک هستند.

تشکیل تیم کاری فرهنگی

صالح الغفاری با تاکید بر اینکه نهادهای مختلف نیز در فرهنگ سازی و اطلاع رسانی در مورد اختلال اوتیسم نقش دارند، می افزاید: چند روز پیش با آقای عارف – معاون اول رئیس جمهور – دیدار داشتیم و ایشان بر لزوم افزایش سطح جامعه تاکید کردند. علاقه به اوتیسم افزایش آگاهی در مورد اختلال اوتیسم به گونه ای که صدا و سیما و وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی نقش بیشتری ایفا کنند. فرض بر این است که کارگروهی برای کار روی موضوع مهم فرهنگ سازی تشکیل شود. بنابراین اهمیت ایفای نقش نهادهای ذیربط روشن و مشهود است و ما سازمان های مردم نهاد به طور کامل و با تمام توان در حال فعالیت هستیم.

چه انتظاری از رسانه ملی داریم؟

وی ادامه می دهد: با پیگیری های صورت گرفته در انجمن اوتیسم، در سال های 94 و 95 که بهترین دوره برای فرهنگ سازی پیرامون اوتیسم بود، توانستیم با برنامه های معروف تلویزیونی مانند خندوانه، دورهمی و پس از آن یک ارتباط برقرار کنیم. عصر جدید، و در حال حاضر بسیاری از مردم، و آن هم به دلیل وجود انجمن در این برنامه ها که اوتیسم را به رسمیت می شناسند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم معتقد است که نباید تاثیر و نقش رسانه ها را دست کم گرفت زیرا حتی در نقاط دوردست نیز می توان از طریق این بستر به مردم اطلاع رسانی کرد و می گوید: اما در حال حاضر ارتباط ما با سایر بخش های صدا و سیما به استثنای شبکه سلامت کاهش یافته است، در حالی که اوتیسم در جهان رو به افزایش است و در آینده بار اقتصادی زیادی بر دوش دولت خواهد داشت. مردم باید اطلاعات کاملی در مورد آن داشته باشند. انتظار داریم رسانه ملی در برنامه های پرمخاطب عید و سریال های ویژه ای که حتی برای یک قسمت بیشترین مخاطب را دارد به موضوع اوتیسم بپردازد.

به امید دیدار با وزیر فرهنگ

وی با اشاره به اینکه وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی هنوز ظرفیت توسعه فرهنگی را ایجاد نکرده است، ادامه می دهد: تنها در جشنواره فیلم الفجر با توجه به موارد زیر توانستیم با تهیه کنندگان، کارگردانان و دبیر جشنواره ارتباط برقرار کنیم. از انجمن اوتیسم. وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی با توجه به رسالتی که بر عهده دارد، قطعاً می تواند بسیار مؤثر باشد و ابزارهای مختلفی را که در اختیار دارد در اختیار انجمن اوتیسم قرار دهد. امیدواریم به زودی با وزیر فرهنگ و معاونانش جلسه ای داشته باشیم.

مدیرعامل انجمن اوتیسم درباره وضعیت کنونی فرهنگ سازی پیرامون اختلال اوتیسم توضیح می دهد: تا سال 1400 شعار ما در حوزه آگاهی بود، اما از سال 1401 کلمه پذیرش را در کنار آگاهی اضافه کردیم تا در در قدم اول، جامعه نام اوتیسم را می شناسد و در مرحله بعدی، ثانیاً نحوه رفتار و ارتباط با یک فرد اوتیستیک را یاد می گیرد. چشم انداز ما تا سال 1415 این است که جامعه ای “دوستدار اوتیسم” داشته باشیم.

«فرهنگ» دشوارتر از «مقدمه» است.

وی به آماری از میزان آگاهی جامعه از اوتیسم اشاره می کند و می گوید: در سال 2012 تقریباً 2 درصد از جامعه کلمه «اوتیسم» را شنیده اند و در سال 2016 حدود 15 درصد مردم از این اختلال اطلاع داشتند و در سال 1402 هجری قمری حدود 35٪ از جامعه آنها در مورد اوتیسم می دانستند، و آنها می دانستند که این چیز خوبی است، اما هنوز راه زیادی برای رسیدن به 100٪ وجود دارد. باید بدانیم که دانش به تنهایی کافی نیست و سخت ترین کار، بحث فرهنگ سازی است که حتی جوامع پیشرفته نیز از آن رنج می برند. یکی از مشکلات این است که گاهی برخی افراد به دلیل اطلاعات نادرست در این زمینه افراد طیف اوتیسم را نابغه اشتباه می گیرند، زیرا در بین متولدین طیف اوتیسم شاید 6 تا 10 درصد آنها در یک موضوع خاص مانند موسیقی هستند. طراحی و غیره. دسترسی به نابغه. بنابراین آگاهی کاذب نوعی ناآگاهی است زیرا درصد زیادی از افراد طیف اوتیسم از اختلالات شدید رنج می برند.

صالح الغفاری در پایان خاطرنشان کرد: نمایشگاهی از آثار افراد طیف اوتیسم در خانه هنرمندان برپا می شود. نمایشگاه «هاکاوی» از سوم تا نهم آبان ماه از طریق هنر و تصاویر، آگاهی در مورد اوتیسم را افزایش می دهد.